Reflexiones correspondiente al Dia 22 del Lunes
27/01/2014, Devocional 100 dias de oracion.
Cuando nace un bebé diferente
¿Qué pasa cuando
nace un bebé diferente? La iglesia debiera tener un papel activo para apoyar a
las familias —en especial a las madres que
son abandonadas por sus cónyuges— con un hijo con
discapacidad mental. La autora nos orienta en cuanto a cómo podemos ayudar como
iglesia a los padres de estos niños especiales.
Juan se sentó a mi lado durante la conferencia de la
misión y escuchó con atención mientras yo le hablaba de mi trabajo con personas
con discapacidad intelectual. De repente me di cuenta de que estaba llorando.
No era normal que un señor inglés, profesional, un poco mayor, llorara en
público. Empezó a hablarme de su hermana ya fallecida, quien fue una fiel
cristiana con el síndrome Down. Ella participó en una iglesia evangélica cerca
de su hogar y todos los recuerdos que él tenía de su vida eran buenos: su fe
sencilla pero verdadera y su presencia simpática.
Cuando nace un bebé todo es júbilo, gozo y amor. La
familia llama a parientes y amigos; todos quieren saber más: ¿es niño o niña,
se parece a mamá, papá o la abuela? Sin embargo, ¿qué pasa si se dan cuenta de
que ese bebé es diferente? Se dice que de cada diez niños, uno va a tener una
discapacidad; un 2% de todos los bebés que nacen en el mundo pueden ser niños
con discapacidad intelectual. En general, los términos globales no nos impactan
sino cuando se trata de nuestro bebé. Lo importante no es pensar en estadísticas
sino en personas. Un nuevo bebé es primeramente un bebé, sin importar su
inteligencia o condición. La Biblia afirma que Dios es el creador de todos
(Génesis 1.27) a su imagen y con su cuidado (ver Salmo 139).
¿Qué significa discapacidad intelectual?
Según las Naciones Unidas una discapacidad es toda
restricción o ausencia, debida a una deficiencia, en la capacidad para realizar
una actividad en la manera o dentro del margen que se considera normal para un
ser humano. Así que, una discapacidad intelectual es una limitación en la
capacidad de razonar y aprender, además de una dificultad en cuanto al
desarrollo de una vida independiente.
¿Por qué nacen bebés con discapacidad
intelectual?
Las razones por las que nacen bebés con discapacidad son
múltiples. Se relacionan con muchos síndromes conocidos como Down y X Frágil,
autismo (en su presentación clásica), parálisis cerebral y algunas clases de
hidrocefalia.
Las causas se dividen en: genéticas o cromosómicas, como
en el caso del síndrome Down; o adquiridas, por un daño cerebral prenatal o
durante el parto, como en algunos casos de parálisis cerebral; o por un
accidente o enfermedad. A veces nunca se logra saber la razón, como en el caso
del autismo. No hay que olvidar que somos frágiles y que en cualquier momento
puede ocurrir algo que tenga un resultado dañino para la persona, como la
reacción a una vacuna, un accidente o un trastorno repentino. Todos estamos
expuestos a enfrentar una discapacidad en cualquier momento de nuestra vida.
Cuando los padres se convencen de que algo anda mal con
su bebé tan esperado y amado, ¿cuál es la reacción más frecuente?
Es semejante al proceso de duelo. En realidad, han
sufrido una pérdida. El gran sueño de tener un hijo propio, criarlo y educarlo
como los demás padres ha muerto. Para ayudar a las familias en este proceso es
importante darles tiempo y escuchar su lamento sin rechazarlos a ellos o a su
bebé.
En muchos casos los padres simplemente no pueden entender
o aceptar que su hijo no vaya a ser futbolista o ganador de un premio Nóbel,
como han soñado, y entran en un estado de negación. Es muy normal escuchar
comentarios de la mamá como: «No es posible, el embarazo fue tan normal... no
puedo aceptar que mi hijo sea así, va a mejorarse e ir a la universidad;
lucharemos por él».
Además, es probable que busquen otros diagnósticos menos
negativos. En general, esta puede ser una etapa costosa y frustrante. Hace poco
leí acerca de un caso muy triste: los padres buscaron durante meses encontrar
la verdad; estaban frustrados porque no podían entender lo que tenía su hija
hasta que finalmente alguien que llegó de visita a su casa aclaró la situación:
ella tenía parálisis cerebral severa. No fue fácil encontrar la explicación,
pero resultó mejor que la ignorancia. En todos los casos, se requiere claridad
y buena información para poder planificar el futuro con confianza.
Con frecuencia los padres entran en crisis emocional y
espiritual: todo lo ven oscuro y negativo, culpan al resto del mundo, incluso a
Dios. Se escuchan comentarios como: «¿Por qué nació así mi hija? ¿Por qué un
Dios amoroso y poderoso dejó que pasara semejante cosa? ¡No voy a rendir culto
a un Dios capaz de darme un bebé discapacitado!» «Debió ser un mal
procedimiento en el hospital; voy a reclamar ante las autoridades y veremos lo
que hacen para rectificar el problema»; «Obviamente fue culpa de mi esposo, no
me cuidó lo suficiente durante el embarazo y ahora mire lo que ha pasado» O
bien llegan a culparse a sí mismos: «¿Es por mi culpa? ¿Qué hice mal? Tal vez
no comí lo más saludable o me faltaron algunos cuidados en mi estilo de vida»
«¿Será por algún pecado en mi pasado?»
Tampoco son raros los sentimientos de pena, vergüenza e
ira. Los padres están expuestos a cambios de ánimo muy bruscos. En un momento
pueden estar llenos de amor y ternura hacia su bebé, pero cuando este no deja
de llorar durante horas los sentimientos se convierten en disgusto, enojo y
desesperación. No es fácil orar cuando una está completamente exhausta por
falta de sueño y con depresión, y esto se transforma en un círculo vicioso.
Luego viene el aislamiento social y espiritual. Cuando
más se necesita el acompañamiento es cuando menos se animan los padres a buscar
ayuda. Como cristianos debemos estar alerta a esta situación y ofrecer apoyo
espiritual, emocional y, desde luego, práctico. Durante este período la
aceptación de los hermanos en la iglesia es vital.
Además, dado que no se trata de una enfermedad pasajera,
pueden pasar meses o años de soledad. Entonces surge la pregunta: «¿Dónde está
Dios? ¿No me escucha? Tampoco mi propio esposo está dispuesto a conversar sobre
el tema; estamos viviendo sólo en torno a este niño y ya no tenemos tiempo para
nosotros. Puede ser que ya no me ame, por tener un bebé con discapacidad». Al
llegar a este punto, la madre debe buscar ayuda, porque de lo contrario es muy
probable que la pareja no sobreviva a esta experiencia tan dura. El índice de
divorcios y separaciones entre padres de hijos con discapacidad es muy alto.
Si el matrimonio logra superar las primeras etapas de la
crisis, dándose cuenta de la situación de su hijo, hay más posibilidades de
sobrevivir como pareja y como creyentes. Es imprescindible que la pareja se
mantenga unida, porque se necesita el apoyo mutuo. Si su hijo tuviera una
discapacidad física y necesitara una silla de ruedas, no existirían razones
para que él no pudiera recibir educación y, en el futuro, ganarse la vida y
llegar a casarse, como cualquier otra persona. Cada vez hay mayor comprensión y
apertura en nuestras comunidades hacia ese tema. Sin embargo, el caso de una
persona con discapacidad intelectual es diferente. Aunque la hija preciosa que
ahora tiene dos años va a crecer como todo ser humano y va a desarrollarse
hasta llegar a ser toda una mujer, con muchas posibilidades de tener una vida
digna y feliz, nunca llegará a ser completamente independiente.
¿Cómo ayudar entonces a los padres?
En general existe una gran ignorancia en la iglesia
acerca del tema de discapacidad intelectual. El asesor presidencial de Costa
Rica en el área de discapacidad, miembro de una iglesia pentecostal, dice que
la iglesia no ha querido buscar ayuda ni información. Por ende, no está en
condiciones de apoyar a los papás cuando más consuelo y ayuda práctica
requieren.
En primer lugar, es importante estudiar la Biblia para
tener una base adecuada y acercarse más a la práctica y la actitud de Jesús. Él
nunca rechazó a las personas con discapacidad, ni los culpó de ser más
pecadores que otra gente. En varias ocasiones los perdonó públicamente por sus
pecados, lo cual no implica una diferencia sino, más bien, igualdad, ya que
todos somos pecadores. Los trató con amor y les dio dignidad, incluyéndolos en
su vida. Se puede leer la parábola de Lucas14.16-24 y ver cómo Dios no tiene
nada en contra de ellos. Es más, se percibe un llamado especial para las
personas con discapacidad a estar presentes en su gran banquete.
Además, es necesario buscar en cada iglesia local
personas con tiempo e interés suficiente para colaborar con las familias que
tienen hijos con discapacidad intelectual. Vale la pena decir que se requiere
gente con paciencia e iniciativa. Se precisa creatividad para ayudar a éstas
personas a entender las buenas noticias de Jesús. Una vez escuché una historia
sorprendente acerca de un pastor que se negó a aceptar en su congregación a una
persona con discapacidad intelectual porque, supuestamente, iba a incomodar a
los demás.
¿Qué
hacer?
Si se es mamá de un niño con el síndrome Down u otro tipo
de discapacidad intelectual, hay que lograr entender que no es una tragedia. Es
difícil aceptar el dejar otros sueños; implica un cambio profundo; pero
personalmente conozco a muchas mamás que me dicen que si no fuera por sus hijos
con discapacidad, nunca hubieran aprendido ciertas cosas o experimentado tanto
gozo en su vida personal.
La atención a todas las necesidades de su hijo debe ser
prioridad. Muchas veces estos niños son muy pasivos, carecen de la curiosidad
natural de un bebé y hay que hacer un esfuerzo aún mayor que el rutinario para
despertarles. Es preciso trabajar desde muy temprano con prácticas que les
ayuden a desarrollarse de la forma más natural.
De ser posible, se debe buscar ayuda profesional para
encontrar un programa de educación temprana, diseñado de acuerdo a las
posibilidades del niño. Como cada niño es diferente, es necesario un trato
individual. Siempre es recomendable empezar con lo que él puede hacer y ser muy
positivo. Por ejemplo, si comienza pensando que no va a ser capaz de leer, es
muy posible que tal pensamiento actúe como una «profecía». Lo importante es no
esperar hasta sentirse frustrada, sino actuar con tiempo. En muchos países ya
existen institutos y escuelas donde buscar ayuda profesional. Más aún, en
algunos países la ley ampara un proyecto de educación dentro de las aulas
comunes o en aulas especiales.
ALGUNAS
RECOMENDACIONES
Es muy natural querer proteger a su hijo, más cuando es
un niño especial. Sin embargo, la sobreprotección hace daño. Obviamente hay que
tomar precauciones y no dejarlo expuesto a abusos o daños que no podría
comunicar, pero he visto personas que nunca han tenido la oportunidad de vivir
su propia vida pues están completamente sofocadas por el amor (y tal vez la
culpa) de sus mamás.
Los niños con discapacidad no son ángeles; son niños como
todos los demás y, por ende, necesitan disciplina. Una cosa es darles libertad,
otra es dejarlos arruinar sus vidas por falta de una formación adecuada. No hay
que sentirse culpable o temeroso de tomar las medidas apropiadas dentro de la
vida familiar; y hay que buscar formas de corrección que sean justas y
comprensibles para el niño. La orientación del pastor u otro hermano de la
iglesia puede ser de gran ayuda.
También es importante buscar grupos de apoyo. Normalmente
existen en las ciudades personas que se asocian para buscar ayuda mutua ante problemas
comunes. Tal vez no van a entender todas sus preocupaciones, pues no siempre
son grupos cristianos con principios bíblicos, pero pueden brindar información
y compartir experiencias. Lo ideal es encontrar un grupo de apoyo en la iglesia
o con creyentes. En el caso de que no exista nada semejante, es posible
formarlo, incluso como una manera de evangelizar y compartir el amor de Dios a
otras familias y sus hijos.
Asimismo, es preciso tener en cuenta que los períodos de
descanso para cada miembro de la familia son muy necesarios. La vida de este
hijo no debe depender solamente de la madre o del padre, sino que es tarea de
todos. Veo como una posibilidad concreta que nosotros, la comunidad cristiana,
asumamos un poco de la responsabilidad y ofrezcamos algunas horas o un fin de
semana para que los padres puedan descansar y relajarse. Esto sería bueno para
la familia y también una experiencia única para los voluntarios. De este modo
lograríamos que la familia sobreviviera durante tiempos de angustia y que los
otros hijos no resultaran afectados. Ellos, por más que amen a su hermano
discapacitado, pueden pagar un precio muy alto.
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